Descargar el artículoLicenciado en Psicología y en Medicina por la Universidad de Barcelona. Diploma universitario “Infirmité motrice cérébrale et polyhandicap” por la Faculté de Médecine, Université Paris XI. Formado en el Centro de Psicología y Psiquiatría Infantil y del Adolescente del Hospital de la Cruz Roja-Parlament, como médico asistente en el Servicio de Neuropediatría del Hospital Valle Hebrón de Barcelona y con el Dr. Jordi Ponces en el Centre Pilot de parálisis cerebral ASPACE, del que actualmente es neuropediatra del desarrollo y coordinador del servicio de atención temprana. Además de consultor en centros de atención temprana y escuelas de educación especial, es presidente de la Fundación Summae. Colabora como docente en diferentes cursos de Postgrado y Máster de psicología y fisioterapia de las universidades de Barcelona y Ramon Llull (Barcelona).
TEMAS DE PSICOANÁLISIS ha querido conocer la opinión del Dr. Joan Vidal sobre el autismo para que, desde su experiencia, nos hable acerca de la etiopatogenia, características y el tratamiento de esta enfermedad.
TEMAS DE PSICOANÁLISIS.- ¿Cómo se pueden describir los rasgos que caracterizan a los llamados trastornos del espectro autista (TEA)?
Joan Vidal Valls.- Desde Kanner y Asperger hasta la nueva propuesta del DSM V, pasando por Wing, Frith, Rivière y Tustin entre otros autores, se han presentado diferentes definiciones de un trastorno, que en realidad abarca un amplio espectro de dificultades del neuropsicodesarrollo. En unos casos son descripciones que reflejan el interés clínico o científico de cada autor; en otros, las limitaciones del estado de la ciencia del momento, e incluso los intereses de los lobbies asociativos o farmacéuticos El conocimiento de este trastorno nos conducirá a una descripción de los rasgos del Trastorno del Espectro Autista (TEA) con una visión amplia e integrativa de las observaciones conductuales, la comprensión profunda de estas, entendidas como síntomas, así como también de los trastornos sensoperceptivos y cognitivos. En este sentido podemos hablar de las conductas relacionadas con los intereses restringidos y conductas repetitivas, la rigidez, las dificultades de adaptabilidad, de comunicación e interacción, de mostrar o compartir afecto, la falta de empatía, pero también de la híper e hipo sensibilidad, de la propiocepción, etc.
Si bien para el diagnóstico hasta el momento se ha recurrido a la enumeración de los rasgos, para la intervención es imprescindible tener presente cómo interactúan cada una de las dificultades con las otras; es decir, disponer de una perspectiva integral de los diferentes trastornos.
TdP.- ¿Cómo se estudian actualmente los aspectos psíquicos, neurofisiológicos, genéticos y ambientales en relación a la génesis del autismo?
J. Vidal Valls.- Actualmente, los equipos de investigación y los recursos destinados a ello son inmensos y los avances, aunque puedan parecer lentos, siguen aportando nuevo conocimiento de la etiología del autismo. De las múltiples líneas de investigación, la que recientemente está ofreciendo resultados más objetivos, es en el campo de la genética: los genes, codificadores de enzimas como las neuroliguinas, que son proteínas que participan activamente en el proceso de crecimiento y ubicación de las neuronas en el cerebro, así como las conexiones entre ellas durante el proceso de desarrollo del cerebro. A partir de la genética, las investigaciones derivan en identificar aquellos factores relacionados con la epigenética; es decir, que pudieran ser promotores de la expresión o inhibición de los genes. En este sentido, también se desarrollan investigaciones en el campo de la inmunología, el sistema endocrino, la biología celular, la nutrición, la neurofisiología, la neuroimagen, y la anatomopatología entre otros. Sin embargo, aún no se han obtenido resultados concluyentes.
Desde una perspectiva dinámica, el conocimiento y las aportaciones en relación a las primeras experiencias emocionales y vinculares son de gran importancia como elementos de la epigenética. No obstante, a pesar de su complejidad, faltan trabajos sustentados en lo que hoy se llama la evidencia científica que, con todas sus limitaciones, rige las macro decisiones de nuestra sociedad.
TdP.- ¿Cómo valora las aportaciones a la comprensión del autismo desde la perspectiva psicodinámica?
J. Vidal Valls.- Si bien es cierto que los términos psicoanalíticos de Freud han evolucionado indiscutiblemente en lo que al adulto se refiere, también lo ha hecho el conocimiento y la praxis en lo que respecta al niño. Las aportaciones de M. Klein han sido determinantes para una comprensión del psiquismo del niño. Posteriormente, autores como Tustin, Winnicott, Malher, Klin y Júlia Corominas entre otros nos han acercado a las organizaciones mentales autísticas. Todos estos autores han enfatizado el factor dinámico y evolutivo de lo que significa el concepto de desarrollo mental del niño. En este sentido, la comprensión de las estructuras psíquicas patológicas del niño con TEA y el acercamiento a su funcionamiento mental para acompañarlo en el complejo proceso de construir un ente sano ha sido una ayuda de un valor no mesurable.
Asimismo, la intervención con un material y un entorno conocido por el niño, con la inclusión de los padres, cuidadores y educadores en el proceso terapéutico ha sido una forma de intervención eficaz que ha promovido y caracterizado la línea dinámica y que con el tiempo han incorporado otras líneas terapéuticas. A su vez, la riqueza que supone la observación, para el conocimiento y consecuentemente para la intervención terapéutica, ha sido otra fundamental aportación de la escuela dinámica. Desde otra perspectiva, también añadiría la aplicación del psicoanálisis a la institución, ya sea de niños con autismo como de niños con parálisis cerebral u otras dificultades.
TdP.- ¿El diagnóstico precoz permite en la actualidad mejorar la evolución de la sintomatología asociada al autismo?
J. Vidal Valls.- El Trastorno del Espectro Autista es un trastorno del neuropsicodesarrollo y, como tal, un diagnóstico temprano permite a priori una intervención precoz que incidirá en unas estructuras neuropsíquicas que se están organizando, están madurando, están creciendo y se están formando. Lo cierto es que intervenir en este momento resulta mucho más eficaz y eficiente en términos de esfuerzos y pronóstico que cuando éstas están ya más consolidadas. Afortunadamente, en nuestro país la edad de detección está teniendo una tendencia a la mejoría, pasando de los 4 años hace tan solo un tiempo a los 3 años más recientemente. No obstante, es preciso seguir insistiendo en la importancia de una detección más precoz aún, ya sea mediante la difusión del conocimiento de los síntomas de alarma entre los profesionales de la primera infancia como en la sociedad en general. Sin duda, pues, un diagnóstico temprano en la mayoría de casos supone un pronóstico mucho más favorable.
TdP.- ¿Hacia dónde se orientan los estudios más recientes para diagnosticar la patología autista?
J. Vidal Valls.- Como en muchas disfunciones del desarrollo infantil, el trastorno autista se puede observar como un poliedro con distintas caras, que según la mirada del observador puede adquirir formas y tonos diferentes. Esto significa que no solo la investigación, sino también la intervención terapéutica se dirige en un sentido u otro. Digamos que los profesionales que pueden intervenir en un niño con TEA, ya sea de forma directa o indirecta son, además de psicólogos y psiquiatras, neuropediatras, genetistas, biólogos, anatomopatólogos, neurofisiólogos, especialistas en nutrición, terapeutas, logopedas, pedagogos, educadores, etc. Dicho esto, las investigaciones entorno a la genética y la epigenética probablemente lideran las líneas de investigación. La genética, en el sentido de detectar los genes y pensar en una futura terapia génica, de lo que de momento estamos aún lejos. Existen nuevas tendencias que se dirigen al diagnóstico de los factores que puedan condicionar la activación, inhibición o silenciamiento de los genes implicados y también destacan por su interés los estudios anatómicos y, sobre todo, los neurofisiológicos, tanto a nivel hormonal como de los trastornos sensoriales asociados.
TdP.- ¿Cuáles son los métodos más adecuados para diagnosticar el autismo?
J. Vidal Valls.- En atención temprana, se prefiere hablar de orientación diagnóstica, y no es por duda o imprecisión, sino todo lo contrario. Durante los primeros 3 años de vida nos encontramos ante un proceso de un espectacular dinamismo de maduración y crecimiento, no solo neurológico sino también psíquico, y por ello los diagnósticos pueden ser cambiantes en pocos meses de diferencia. Por este motivo, hasta los 30 meses en la mayoría de los casos, quizás sería más correcto hablar de sintomatología autista, antes de una confirmación de diagnóstico.
En el campo de los trastornos del desarrollo, con frecuencia nos encontramos en una dicotomía entre el diagnóstico etiológico y el diagnóstico clínico y/o funcional. Los dos son imprescindibles y a la vez complementarios. Precisamente en el campo del autismo, el diagnóstico etiológico ―es decir, de las causas que lo provocan―, como hemos dicho, se halla en una fase incipiente, con numerosas variables que nos van acercando a ello, pero sin disponer de una respuesta definitiva. Estos estudios son muy necesarios, pues sus aportaciones probablemente nos podrán conducir al tratamiento de la causa. Asimismo, el diagnóstico etiológico tendrá un rol muy relevante en la prevención. El diagnóstico etiológico junto con el diagnóstico clínico, permitirán actuaciones que evitarían que se desencadene el trastorno.
Sin embargo, en la actualidad, mientras no llegan estas respuestas, el diagnóstico es clínico. La semiología nos permite llegar con una cierta seguridad a un diagnóstico de TEA. Últimamente se han desarrollado herramientas que facilitan un registro sistematizado de la clínica que, a la vez que puede ayudar en el diagnóstico, puede suponer una aportación a la investigación. Asimismo, un reto, ya iniciado por S. Acquarone y su equipo, consiste en profundizar en los síntomas y signos en el bebé para su detección más precoz.
TdP.- Se estima que para tratar el autismo es fundamental un enfoque interdisciplinario: neuropediatras, trabajadores sociales, psicólogos, psicoterapeutas, educadores etc. y que este trabajo en equipo no solo es bueno para el paciente y su familia, sino también para los propios profesionales. ¿Cuál es su opinión al respecto?
J. Vidal Valls.- Nos encontramos ante un trastorno de una etiología aún no filiada, pero podemos aceptar que es de causa multifactorial y su expresión clínica puede ir desde lo médico a lo social, e incluye aspectos como el vínculo con el cuidador o el entorno, dificultades consigo mismo, de comportamiento, de gestión de las emociones, de las sensaciones, etc. Por ello, la intervención debe llevarse a cabo, sin duda, por un equipo multidisciplinar; pero con una dinámica de trabajo interdisciplinar. Son imprescindibles las aportaciones desde las diferentes perspectivas del poliedro, aunque teniendo en cuenta que se trata a un mismo individuo. Esta dinámica interdisciplinar no solo es importante porque da coherencia a la misma intervención, sino por el mensaje y el soporte a los padres, quienes por cierto, al menos en la primera infancia, deberían tener el papel más destacado en la ayuda a su hijo.
Para el profesional que interviene directamente con el niño no es una tarea fácil, porque aún hoy la comprensión de la clínica tiene un componente elevado de subjetividad. En este sentido, el trabajo interdisciplinar requiere cierto grado de consenso acerca de las dificultades particulares del caso para poder crear un entorno lo más ajustado posible. La importancia de asumir el rol correspondiente por parte de cada profesional implicado en el proceso terapéutico permite tener una visión global compartida del niño. El enriquecimiento que surge de este trabajo interdisciplinar entre los diferentes profesionales y, entre ellos y la familia, se refleja en la propia intervención así como en la evolución.
TdP.- Según su experiencia, ¿cuáles son las terapias que más pueden ayudar a mejorar la sintomatología autista?
J. Vidal Valls.- Mientras no se disponga de un tratamiento etiológico evidente, la terapia ideal sería aquella que no solo mejorara la sintomatología autista, sino que la erradicara totalmente, y lo hiciera en el menor tiempo posible. Es decir, cuanto menos tiempo estuviera instaurada la clínica autista, menos repercusiones tendría en el desarrollo psíquico posterior. Cumpliendo con esta premisa, cualquier terapia o línea terapéutica sería válida. Si nos referimos a las terapias del campo de la psicología, en mi opinión, es fundamental tener muy presentes los conocimientos sobre el desarrollo neurológico y psíquico del niño, con las particularidades que presenta frecuentemente el niño autista. Aquellas intervenciones terapéuticas que a partir de la observación se acercan al niño y a la familia, no de forma intrusiva, sino buscando la brecha donde poder entrar en contacto con él, que vislumbran lo que el niño expresa aunque no comunique, que buscan conseguir que el niño acepte una nueva motivación a cambio de abandonar la estereotipia sin darse cuenta, que consigan que el niño vea sin obligarle a mirar, etc. En definitiva, toda aquella intervención dirigida a facilitar que el niño consolide progresivamente una estructura mental a partir de la propia experiencia. Teniendo en cuenta que frecuentemente el niño con TEA dispone de altas capacidades memorísticas, hay que estar atentos a no potenciar en exceso estas habilidades que podrían aparentar un falso progreso e interferir gravemente en el proceso de la simbolización.
TdP.- ¿Cree que el cerebro de un niño autista se puede modificar gracias a la plasticidad neuronal? En su opinión, ¿esta plasticidad también está influida por la interrelación emocional padres-niño-entorno familiar-social y/o por la epigenética?
J. Vidal Valls.- La plasticidad neuronal es una realidad incesante a lo largo de toda la vida. Aun siendo el gran desconocido, el cerebro está en constante cambio: el más mínimo estímulo modifica miles de conexiones de nuestro cerebro. Es por este motivo que la experiencia emocional, en su presencia o en su defecto, supone sin duda, cambios plásticos a nivel neurológico.
A las aportaciones de la genética se le ha sumado el interesante concepto de la epigenética, donde intervienen factores internos o externos como activadores o inhibidores de genes potenciales. En este sentido, no solo la ansiedad de la madre, el tabaco o el alcohol durante el embarazo, la alimentación y la nutrición, los tóxicos y la contaminación, sino que las experiencias y las emociones, por las cascadas neurofisiológicas que desencadenan, podrían formar parte de la multifactorialidad epigenética, además de incluso improntar sobre los propios genes. Todo ello, sin embargo, aún requiere de investigaciones que lo corroboren objetivamente.
TdP.- Se considera que en el periodo perinatal, la alteración en la producción de oxitocina ―hormona relacionada con las conductas de apego materno-filial y de vinculación en las conductas sociales―, puede haberse visto alterada por factores endógenos o exógenos en los niños que presentan patología autista, ya que estos presentan niveles por debajo de la media de esta hormona. Actualmente se está utilizando oxitocina sintética especialmente aplicada en aerosol y está considerado un tratamiento que puede ayudar a mejorar la capacidad de contacto interpersonal en niños afectados de autismo. ¿Qué opina al respecto?
J. Vidal Valls.- En los casos de prematuridad, los niveles de oxitocina pueden ser fácilmente más bajos y, a la vez, la prevalencia del autismo en los niños que han sido prematuros es claramente más elevada, por lo que la hipótesis fisiopatológica sería coherente. Las publicaciones en este sentido aportan resultados interesantes a pesar de que aún no son definitivos.
En cuanto a la valoración de los resultados, debemos tener presente que se trata de estudios de laboratorio, que valoran la mejoría mediante instrumentos mecánicos o informáticos que cuantifican el seguimiento de la mirada o el reconocimiento de imágenes con contenido emotivo, pero no el contacto interpersonal humano, de modo que obvian esta variable cualitativa tan fundamental. Asimismo, el número de pacientes tratados resulta todavía estadísticamente poco significativo y, además, hay que resaltar que dichas investigaciones se han realizado en pacientes jóvenes y adultos. Aunque es cierto que cualquier aportación beneficiosa es bienvenida, sería interesante focalizar las intervenciones terapéuticas en la prevención y, en todo caso, lo más precozmente posible, con la finalidad de intervenir en las primeras etapas del neurodesarrollo, ya que si bien el sistema nervioso central mantiene una cierta plasticidad a lo largo de la vida, su expresión más potente sin duda se da durante la primera infancia.
TdP.- ¿Nos podría explicar cuál es la eficacia de los fármacos utilizados actualmente en el tratamiento de los trastornos autistas?
J. Vidal Valls.- Actualmente no existe ningún fármaco curativo, pues desconocemos las causas a tratar. Por lo tanto, los tratamientos farmacológicos de los que disponemos son únicamente sintomáticos, y van dirigidos a atenuar los trastornos de conducta, de ansiedad, del sueño, etc. Sin embargo, cuando el niño presenta una alteración de la conducta, si el abordaje se realiza a través de la comprensión de la experiencia vivida por este junto a una intervención adecuada en el mismo sentido, en la mayoría de los casos, esta se resuelve y se evita el tratamiento farmacológico. Si bien es cierto que los fármacos pueden ser de gran ayuda en un momento dado o en casos concretos para minimizar la clínica, también deben ser considerados, a veces, para la reducción del sufrimiento psíquico. En cualquier caso, a pesar de que el tratamiento farmacológico nunca sustituye el psicoterapéutico, cuando es necesario sí puede facilitar su efectividad. De todas formas, una indicación psicofarmacológica debería ser excepcional, y mucho más en menores de seis años.
TdP.- ¿Está aumentado el número de personas afectadas de autismo en los últimos años? En caso de ser así, ¿a qué cree que es debido?
J. Vidal Valls.- Los estudios epidemiológicos apuntan a un incremento muy significativo de los casos de TEA. Probablemente el acceso a la información sobre el TEA junto con un aumento de la sensibilización así como del conocimiento, ha facilitado un mayor diagnóstico, es decir, detectamos más casos en la actualidad que hace unos años. Sin embargo, esto no justifica la evolución en las prevalencias. Si en 1970 la prevalencia era de 3:10.000 niños, en 1990 era de 30:10.000, y las recientes estadísticas epidemiológicas hablan de aproximadamente 100:10.000. Es decir, 1 de cada 100 niños aproximadamente podría estar afectado de un TEA. Las estadísticas en nuestro país parece que estarían en 1:200-400 niños, cifras que no dejan de ser alarmantes y que, sorprendentemente, parece que no dan lugar a una mínima alarma social.
En cuanto a con qué se podría relacionar este incremento, será necesario profundizar en aquellos factores relacionados con la epigenética que hemos mencionado anteriormente. Puede haber causas orgánicas relacionadas con la nutrición, tóxicos o fármacos, y también enfermedades o respuestas inmunes maternas. Además, no debemos descartar el impacto de las vivencias y las emociones. El día que tengamos una respuesta a esta cuestión, estaremos viendo ya la luz del final de este túnel.
TdP.- La complejidad para establecer una “relación” con una persona afectada por un TEA, ¿cómo cree que repercute en el profesional que lo trata?
J. Vidal Valls.- Seguramente no sea el más indicado para responder a esta pregunta. En cualquier caso, para el terapeuta, el educador o para el profesional que establece una relación más intensa con el niño, se trata de una situación de máxima exigencia y dedicación. La tendencia espontánea del niño con TEA es la de entrar en dinámicas autolimitadas en sí mismas, en el vacío o la reiteración. Evitar estas situaciones buscando compartir el espacio mental a veces instantáneo, dar sentido con el juego o las palabras a aquello que hace, o proponerle algo suficientemente interesante que lo aleje de las estereotipias realmente no es tarea fácil. Si en cierta forma la metodología se fundamenta en el vínculo terapéutico con el niño, el terapeuta se encontrará con un ataque, una negación o el intento de organizar vínculos patológicos, y lo hará transmitiendo ignorancia, invasión, rechazo a la interacción, aislamiento, ser solo una parte de su interés, reiteraciones, etc. En consecuencia, no es de extrañar en muchos momentos la vivencia de impotencia, desorientación, inmovilidad, de dudas sobre los propios conocimientos y recursos.
TdP.- ¿Qué pautas y consejos les daría a los padres-familiares-cuidadores de un niño autista?
J. Vidal Valls.- Los padres tienen que ejercer de padres, pero comprendiendo el peculiar funcionamiento de su hijo. Las personas referentes afectivos son una parte fundamental de la ayuda al niño de perfil autista. Sin asumir el rol del liderazgo terapéutico, por ser quienes, además del vínculo afectivo, pasan más horas con el niño, tienen un papel decisivo. Por este motivo es imprescindible un trabajo conjunto con ellos. En primer lugar acompañando en el proceso de duelo ante el diagnóstico. Posteriormente y, a ser posible, es necesario que los padres conozcan y entiendan el funcionamiento tan especial de su hijo: los intereses, los rituales, identificar qué recursos tiene, a qué recurre para evadirse, cuáles son los canales sensoriales que nos pueden permitir una aproximación y cuáles significan una barrera, qué es lo que nos dice sin comunicar, qué lo excita y qué es lo que le tranquiliza, etc. Todo ello integrado en la actividad cotidiana y con la finalidad de conseguir dar un máximo sentido y contenido a aquello que el niño hace o dice. No se trata, pues, de dar consejos, sino de compartir con ellos los recursos y las dificultades de su hijo, así como proporcionar herramientas para facilitar que ellos también participen activamente del proceso terapéutico.
Muchas gracias por contestar a las preguntas de Temas de Psicoanálisis.