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Tener un padre o una madre con trastorno mental aumenta el riesgo de presentar problemas sociales y de conducta en la infancia y de salud mental en la adolescencia. En Australia, aproximadamente el veinte por ciento de los niños y niñas crecen en un hogar donde al menos uno de sus padres está diagnosticado de un problema de salud mental (Maybery et al., 2005), mientras en Inglaterra se estima que esta cifra está alrededor de los dos millones (Parrott et al., 2008). En España, si bien desconocemos el número de niños y niñas que viven con progenitores con trastorno mental, por población, probablemente la cifra sería un poco inferior a la de Inglaterra.
Los datos sobre el impacto de la enfermedad de los padres y madres en sus hijos/as son escasos y los modelos de intervención habitual carecen, usualmente, de programas de prevención para este tipo de familias. A menudo estos niños y niñas presentan estrés asociado al hecho de asumir el rol de cuidador del padre o de la madre con trastorno mental, sobre todo en las familias monoparentales. Las personas que padecen algún trastorno mental son uno de los grupos más estigmatizados de nuestra sociedad, especialmente las que padecen esquizofrenia. Es frecuente que estas familias no pidan ayuda por temor, culpa o estigma ante la enfermedad mental.
En España los Servicios de Salud Mental suelen dar un seguimiento separado a las familias entre los servicios de salud mental de adultos y la red de salud mental infantil y juvenil. Casi no se conocen experiencias sobre intervenciones grupales multifamiliares en este tipo de familias donde se trabaje de forma integrada y coordinada entre la red de salud mental infantil y juvenil con la red de adultos.
Factores de riesgo y vulnerabilidad ante los trastornos mentales
Está ampliamente estudiado el hecho de que tener el padre o la madre con un trastorno mental aumenta el riesgo en los hijos de presentar problemas en la infancia (mayor incidencia de complicaciones perinatales), desarrollar problemas sociales y de conducta, problemas de salud mental y conducta suicida o criminal en la adolescencia. Adicionalmente, los menores a menudo presentan estrés asociado a las labores de asumir el cuidado del padre o madre con trastorno mental y el cambio de rol, inversión de rol, sobre todo en familias monoparentales con patología mental grave (Huntsman, 2008). Estos niños, niñas y adolescentes a menudo no piden ayuda por temor, sentimientos de culpa y estigma ante la enfermedad mental.
Hay estudios comparativos sobre trastornos mentales graves que han demostrado un mayor riesgo de descompensación psíquicaen los menores que tienen un padre o una madre con esquizofrenia en relación con los controles, siendo más frecuente padecer una patología del espectro de la esquizofrenia durante la adolescencia o el inicio de la edad adulta (Niemi et al., 2003).
Los hijos de padres o madres con trastorno de la personalidad límite asociado al consumo de tóxicos, están altamente representados en los servicios de protección de la infancia, y presentan problemas en el desarrollo infantil (Newman y Stevenson, 2005).
Entre los niños y adolescentes de padres que padecen un trastorno bipolar, hay un porcentaje más alto de problemas de conducta, como agresiones, infringir las normas y problemas atencionales (Dienes et al., 2002; Giles et al., 2007).
Los hijos e hijas de adultos con trastorno depresivo mayor tienen más problemas de funcionamiento académico, también de relación con los iguales y con la familia, y parece que las funciones parentales alteradas juegan un rol importante en esta problemática. Es así como, en mujeres con un trastorno depresivo mayor que presentan mejoría sintomática y de funcionamiento a los tres y seis meses posteriores al inicio del tratamiento, existe también una reducción de síntomas y una mejoría del funcionamiento psicosocial en sus hijos e hijas (Pilowsky et al., 2008; Swartz et al., 2008).
Un mayor conocimiento de la enfermedad mental por parte del/la paciente y de la familia disminuye el riesgo de distrés en el menor, en cambio un trastorno mental grave con mayor severidad de la enfermedad y un mayor número de descompensaciones aumenta el riesgo (Huntsman, 2008).
Los factores psicosociales familiares que aumentan la vulnerabilidad de los menores son: el aislamiento social, el maltrato infantil, el trastorno mental en los dos progenitores, vivir en familia monoparental con trastorno mental, el nivel socioeconómico desfavorecido, padres jóvenes, abuso de sustancias en la familia y alta desestabilización familiar (mala relación en la pareja).
Por otro lado, constituyen factores psicosociales familiares de buen pronóstico el tener una madre con buena salud mental ―es decir, que la enfermedad mental esté en el padre―, el contacto con los servicios de salud, los buenos hábitos maternos, el apoyo social, una buena relación entre la pareja, las actitudes positivas ante el embarazo, un alto nivel socioeconómico, una edad mayor en los infantes y el inicio tardío de la enfermedad (Maybery et al., 2005; Huntsman, 2008; Logan et al., 2007).
Las personas que padecen algún trastorno mental constituyen uno de los colectivos más estigmatizados de nuestra sociedad, especialmente las que sufren esquizofrenia. Dentro de la familia también están presentes los prejuicios hacia la enfermedad, en forma de conductas de vergüenza, secretismo y un sentimiento de culpabilidad hacia la causa del trastorno, causando aislamiento (Ochoa et al., 2011; Logan et al., 2007).
Factores de protección
El contacto con otras personas que presentan un trastorno mental, y el compartir experiencias, facilita cambios en los estereotipos (Cooklin, 2010). Algunos autores plantean que el contacto y familiaridad entre la población general y las personas con serios problemas mentales puede ser el factor más importante en reducir el estigma. Por lo tanto, el realizar una intervención grupal con hijos e hijas junto con padres y madres en que se habla del trastorno mental abiertamente es una buena estrategia para combatir el estigma ante la enfermedad.
Otro concepto importante a tener en cuenta en las intervenciones en población con patología mental es el de resiliencia, entendida como un proceso dinámico de carácter evolutivo que permite minimizar o superar los efectos nocivos de la adversidad y, sobre todo, sentirse reforzado, transformado, dar sentido a estas experiencias. En estudios de niños y niñas que sufren situaciones de riesgo familiar y social como la de privación económica, el maltrato, y/o la presencia de psicopatologia en los padres, se han detectado aspectos comunes en aquellos que, a pesar de las condiciones adversas, han llegado a tener un desarrollo personal exitoso. Dichos aspectos, han sido agrupados bajo el nombre de resiliencia y entre ellos cabe destacar los relacionados con la familia, como pertenecer a un nivel socioeconómico alto, el mantenimiento de la unión conyugal, tener ambos padres vivos, la competencia parental y una relación cálida con al menos uno de los cuidadores principales.
En cuanto a las características personales del niño o la niña, algunos de los aspectos resilientes consisten en tener un temperamento fácil, un alto coeficiente intelectual, la capacidad de planificación y poseer habilidades de resolución de problemas, mejores estilos de afrontamiento, motivación por el logro, sentimiento de autoeficacia, autonomía y locus de control interno, capacidad empática, manejo adecuado de las relaciones interpersonales y tener un buen sentido del humor. Algunos aspectos sociales y educativos resilientes son tener acceso a una buena red de apoyo, a una buena escolarización y pertenecer a grupos sociales y religiosos (Fonagy et al., 1994; Kotliarenco et al., 1997).
Modelo de intervención
El uso de un enfoque multifamiliar es reconocido actualmente como una intervención eficaz para la prevención de recaídas en trastorno mental grave y en la esquizofrenia en particular. Proporciona un nuevo contexto social para la familia y, en consecuencia, ofrece nuevas y positivas maneras en las que los miembros de la familia van a pensar y responder a la persona con el problema de salud mental. También permite abordar el aislamiento social y el estigma. Los servicios de Salud Mental tienden a dar un seguimiento por separado a estas familias.
Tenemos conocimiento sobre intervenciones de tipo sistémico con grupos unifamiliares, aunque no hay datos ostensibles sobre la realización de intervenciones grupales multifamiliares, lo cual constituiría una valiosa oportunidad para realizar intervenciones comunitarias de tipo preventivo. En consecuencia, en ausencia de intervenciones preventivas a tiempo, estos niños y niñas suelen empezar el contacto con los servicios de Salud Mental solo cuando aparecen alteraciones en la conducta, o en el rendimiento escolar, u otros problemas mayores (Cooklin et al., 2004).
Ackerson (2003) publicaba que los programas existentes sobre parentalidad destinados al público general, dirigidos a personas que acaban de tener un hijo, son valorados como irrelevantes e innecesarios para las personas con enfermedad mental, además de tener un alto porcentaje de abandono en este grupo. Maybery (2005) ha realizado en Australia grupos focales con niños y niñas con un padre o madre con enfermedad mental. Se preguntaba a estos niños sobre qué tipos de necesidades no cubiertas tenían. Estos identificaron la necesidad de tener más información sobre la enfermedad mental de su familiar, poder ser consultados e informados por los profesionales de salud que atienden a su familiar, tener un amigo con quien poder hablar y ayuda sobre temas prácticos, por ejemplo, qué hacer cuando el familiar está ingresado (Maybery et al., 2005).
En 2013, la OMS lanzó el Plan General de Salud Mental 2013-2020 cuyo plan de acción se centra en cuatro objetivos principales: fortalecer el liderazgo y la gestión efectiva de la Salud Mental, prestación de servicios de atención integral de Salud Mental y servicios sociales integrados y basados en la comunidad, implementar estrategias para la promoción y prevención en Salud Mental y fortalecer sistemas de información, evidencia e investigación.
Para garantizar una respuesta global en Salud Mental, el plan introduce la noción de recuperación, moviéndose del modelo médico habitual para enfatizar la generación de recursos económicos y de oportunidades de mejora en educación, vivienda, acceso a servicios sociales y otros determinantes sociales de Salud Mental (Saxena et al., 2013). El plan destaca la importancia de la protección y promoción de los derechos humanos e incluye un papel preponderante para la provisión de los servicios basados en la comunidad y apoyo. De esta manera, se da un rol importante a los programas de Salud Mental comunitaria y con fines preventivos.
En este orden de ideas, con el propósito de fortalecer la investigación, la prevención y fomentar la creación de programas que ayuden a mejorar la Salud Mental comunitaria y la atención a las personas con trastornos mentales, que han surgido proyectos como los talleres Kidstime (o tiempo para los niños, en su traducción al castellano), que consisten en la formación de un grupo de apoyo e información para padres y madres con trastorno mental y para sus hijos e hijas menores de edad. Dichos talleres fueron desarrollados en Inglaterra en 1999 por Alan Cooklin, médico psiquiatra familiar y sus colegas, con el fin de ayudar a las familias cuyos padres presentan problemas de salud mental, siendo este programa un ejemplo de los modelos de intervención de tipo comunitario que se han desarrollado en esta área. El programa de intervención multifamiliar Kidstime, intenta desarrollar y fomentar actitudes resilientes en toda la familia, especialmente en los hijos e hijas de padres y madres que sufren un trastorno mental grave, con el objetivo de prevenir posibles trastornos entre la población infantil de este grupo de riesgo.
Este programa, es un ejemplo de los modelos de intervención de tipo comunitario que se han desarrollado en esta área. Kidstime busca detectar y minimizar el impacto del cambio de rol que muchas veces se da en estos niños, como las conductas parentalizadas o el rol de cuidadores. Con este taller se quiere disminuir la ansiedad del impacto del trastorno mental, disminuir el estigma hacia ésta, y diferenciar el rol de paciente enfermo (en crisis) y el de padre o madre sano (sin crisis). También permite prevenir e identificar dificultades de comportamiento o emocionales que pueden tener los hijos de estos padres o posibles situaciones de maltrato, a la vez que ayuda a mantener una vinculación de los padres a los Servicios de Salud Mental (Cooklin, 2010; Saxena et al., 2013; Cooklin et al., 2012). De este modo, se trabaja con la unidad familiar en formato grupal de manera integrada y coordinada con profesionales de la Salud Mental infanto juvenil, así como profesionales del sector de adultos para poder valorar las necesidades y deficiencias globales de la familia y poder ayudar a todos sus miembros.
Los objetivos principales en los talleres Kidstime se centran en:
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. Ayudar a los padres que sufren enfermedad mental a encontrar medios a través de los cuáles el trastorno y su impacto puedan ser discutidos entre ellos y sus hijos.
. Ayudar a los padres a acceder o reconducir su orgullo, confianza y competencia como padres.
. Dirigir los miedos, confusión y falta de conocimiento sobre el trastornomental y sus tratamientos.
. Ayudar a que los niños y los jóvenes aumenten la comprensión de la información sobre el trastorno mental de sus padres y el comportamiento de los padres asociado a la enfermedad.
. Que los niños puedan experimentar una respuesta más positiva de sus padres.
. Alentar a niños y jóvenes junto con sus padres a sentirse más libres y a involucrarse en actividades agradables y poder compartir un tiempo juntos.
. Relacionarse de una nueva manera.
. Se desarrollan y fomentan actitudes resilientes en toda la familia y especialmente en los hijos de padres con trastorno mental, como forma de prevenir posibles trastornos en el futuro.
La estructura de los talleres Kidstime incluye talleres mensuales, que tienen lugar en la comunidad, en equipamientos no sanitarios (tales como centro social, biblioteca), con sesiones de dos horas de duración. Estas sesiones se estructuran en tres partes: una primera parte multifamiliar; en la segunda parte se separan los grupos, se realiza un seminario con los padres y una actividad de psicodrama con los menores, que se acostumbra a grabar en video; en la tercera parte se realiza un grupo multifamiliar de cierre dirigido a compartir lo que se ha trabajado en los grupos por separado y se visualiza el video mientras se ofrece una merienda. La derivación de miembros participantes a los talleres se realiza desde los Centros de Salud Mental de Adultos, los Centros de Salud Mental Infanto-Juvenil, o desde los servicios sociales y escuelas.
El proyecto Kidstime se desarrolla desde 2014 en Cataluña, dentro del marco del Cluster de Salut Mental Catalunya, con la colaboración conjunta de profesionales en Salud Mental infantil (Fundació Orienta) y de adultos (Parc Sanitari Sant Joan de Déu y Hospital Benito Menni), bajo la supervisión del equipo creador de los talleres Kidstime de Inglaterra. Este programa es un proyecto pionero al ser un modelo de intervención interinstitucional en nuestro territorio. La experiencia brinda un espacio transicional para las familias y los profesionales donde el profesional desempeña un rol diferente al de terapeuta. Se crea una atmósfera de confianza e igualdad y, a través de técnicas de psicodrama, utilizando el arte como recurso, se propicia un espacio para hablar de los problemas de salud mental y su impacto en la vida de la familia, dando énfasis al impacto en los menores, a las vicisitudes de las familias y a encontrar nuevas maneras de lidiar con las problemáticas asociadas al trastorno mental parental. Se trata de un espacio donde se habla claramente sobre los problemas de salud mental parental y las necesidades de los niños, niñas y adolescentes, teniendo en mente, siempre, salvaguardar el bienestar de los menores. El uso del juego y del psicodrama para comunicarse y enseñar a los niños y niñas a abordar el tema de la salud mental, permite que encuentren un lugar para reunirse con amigos, jugar, hacer películas, comer pizza y entender lo que les sucede a sus padres.
A través de la experiencia, los padres y madres parecen sentir alivio después de poder hablar en el grupo y posteriormente explicar los problemas de salud mental a sus hijos e hijas. En las familias los vínculos se fortalecen al entender dichos problemas. Al formar y encontrar un espacio seguro y afrontar el estigma, en algún momento, los padres y madres usan el sentido del humor cuando hablan de sus problemas de salud mental, poniendo cierta distancia ante éstos, y manifiestan estar listos para hablar acerca de ello en la comunidad. A su vez, los talleres permiten a los profesionales trabajar desde una perspectiva diferente a la habitual, más próxima a las familias, trabajando juntos y adquiriendo, así, un mejor entendimiento de la situación en cada familia.
Referencias bibliográficas
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Resumen
Los talleres multifamiliares Kidstime buscan desarrollar y fomentar actitudes resilientes en toda la familia, especialmente en los hijos e hijas de padres y madres que sufren un trastorno mental grave, con el fin de prevenir posibles trastornos entre la población infantil de este grupo familiar de riesgo.
Palabras clave: kidstime, trastorno mental grave, esquizofrenia, resiliencia, asistencia pública en salud mental.
Miguel Cárdenas
Médico psiquiatra, Fundación Orienta.
[1] En este trabajo han participado: Marta Coromina, médico psiquiatra, Parc Sanitari Sant Joan de Déu; Irene Ardévol, psicóloga clínica, CASM Benito Menni-Hermanas Hospitalarias; Fernando Lacasa, psicólogo clínico, Hospital Sant Joan de Déu; Teresa Ribalta, psicóloga clínica, Fundación Orienta, Núria Grasses, psicóloga clínica, Parc Sanitari Sant Joan de Déu; Miriam Fuentes, psicóloga clínica, Fundación Orienta; Carme Saltò, psicóloga clínica, Parc Sanitari Sant Joan de Déu; Trini Sánchez, trabajadora social, Fundación Orienta; Olga Pérez Ibáñez, psicóloga clínica, Parc Sanitari Sant Joan de Déu.