Descargar el artículoAbordaje integral del TEA: noción de trato terapéutico
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo y uno de los trastornos mentales más graves entre los existentes (Pla d’atenció integral TEA, 2012). Aparece en la primera infancia, generalmente con un curso crónico, afectando especialmente a la comunicación, socialización y conducta, y provocando un deterioro significativo del desarrollo emocional y cognitivo. Afecta de forma importante y directa al entorno del niño, generando un fuerte sufrimiento en las personas que le cuidan, ya sean sus padres u otros familiares, y también a los profesionales que le atienden, sean educadores o asistenciales (Villanueva y Brun, 2008).
El número de niños diagnosticados de TEA ha ido aumentando progresivamente en los últimos años. Se conoce que este aumento tiene que ver con la flexibilización de los criterios diagnósticos y con una mayor sensibilidad por parte de los profesionales y de la población. Estos factores, entre otros, han hecho que la prevalencia de este trastorno haya pasado de 4/1.000 a 1/160 (OMS, 2018). Algunos estudios internacionales incluso hablan de una prevalencia de 1/100 (Autismo Europa, 2019). Dada la gravedad del TEA será muy importante la detección precoz y el inicio del tratamiento lo antes posible para intentar mejorar el futuro pronóstico del niño (Busquets et al., 2018). Este tratamiento se considera que debería ser integral y especializado para favorecer al máximo el desarrollo del niño y minimizar, en la medida de lo posible, los efectos de sus dificultades. Cuando decimos integral, nos referimos a que el tratamiento del niño debería incorporar el trato que recibe en los diferentes entornos donde se encuentra, es decir, la familia, la escuela y el ocio. Y por especializado nos referimos a que se genere un conocimiento y una comprensión del niño que lo sufre y de la repercusión que tiene en su entorno. Esto puede realizarse a partir de la coordinación, la formación y el asesoramiento, de manera que éste pueda recibir un trato adecuado a sus dificultades, capacidades y necesidades, favoreciendo su crecimiento (Villanueva y Brun, 2008).
Por trato adecuado entendemos una actitud de disponibilidad, de contención emocional, de firmeza sin retaliación punitiva, de poder ofrecer una espontaneidad en la relación y un interés genuino por el otro. Un trato basado en el conocimiento de las características del niño con TEA y del trastorno que padece, para que la conjunción de estos conocimientos vaya generando comprensión suficiente sobre lo que le interesa y sobre lo que le angustia, para ir consiguiendo dar sentido a sus comportamientos. El trato entendido así deviene un agente terapéutico que complementa los tratamientos formales que pueda recibir en entornos clínicos propiamente dichos.
Asimismo, se considera muy importante que este tratamiento integral se inicie lo antes posible. Sabemos que los tres primeros años de vida son clave para el crecimiento y pronóstico. El hecho de que se pueda hacer un diagnóstico precoz puede beneficiar en cierta medida este pronóstico. El trabajo con pediatras (Busquets et al., 2019) y guarderías deviene clave para la detección precoz en estas primeras etapas, de la misma manera que lo podrá ser más adelante con el medio escolar en aquellos casos que se detectan más tardíamente, como a menudo ocurre con los diagnósticos de Síndrome de Asperger. También será fundamental poder intervenir, aunque el diagnóstico no sea claro, sobre el riesgo por signos de alerta. Tanto si las dudas surgen por la edad del niño como por la levedad de los síntomas. Podemos, pues, afirmar que el tratamiento integral conlleva una implantación del mismo a nivel de la comunidad en todos los ámbitos y edades: sanitarios, educativos y sociales.
Aplicaciones de la psicoterapia institucional: la gestión del trato adecuado
La noción de trato terapéutico está ligada en sus orígenes a la psicoterapia institucional, entendida, no como la psicoterapia llevada a cabo dentro de una institución, sino como la psicoterapia por el medio. Se trata de convertir a la institución en útil psicoterapéutico y, por tanto, ver de qué manera puede hacerse un uso terapéutico de la vida cotidiana a través del trato (García Badaracco, 1990). De hecho, en esta concepción todas las actividades y relaciones pueden usarse terapéuticamente. Para ello es importante tener presente el concepto de proceso terapéutico, entendido como todos los procesos psíquicos que tienen lugar en un tratamiento. La comprensión del proceso terapéutico en juego permite dar coherencia al funcionamiento institucional y no caer en posiciones más propias de la antipsiquiatría o del reacondicionamiento social.
Un principio básico de la psicoterapia institucional es la necesidad de valorar la dinámica del propio equipo (Mazet et al., 2001). Sabemos que agitaciones de pacientes pueden estar relacionadas con conflictos dentro del propio equipo, así como que los pacientes pueden poner a prueba la coherencia del personal, con tanta mayor intensidad cuanto mayor sea su perturbación psíquica. Para hacer frente a ello es necesario que el equipo reciba soporte para poder sostener la intensidad relacional adecuada. Se busca que el paciente pueda exteriorizar sus aspectos tanto positivos como negativos, a fin de poder trabajarlos, hacerse cargo de sus dificultades pero también potenciar su autonomía y recursos, evitar, en definitiva, los mecanismos disociativos que le llevan a un estancamiento psíquico (Marciano, 2009). Se debe ofrecer un vínculo suficientemente confiable, estar disponible, ser consistente y tener continuidad, para que la relación sea terapéutica y permita así una disminución del malestar existente. La psicoterapia institucional permite observar al paciente directamente en un medio social. En definitiva, para trabajar el conflicto éste debe mostrarse, no suprimirse, y el trato ofrecido deberá partir de cierta espontaneidad y creatividad, todo ello apoyado por el trabajo en equipo y la integración de los recursos.
En el campo infanto-juvenil las aplicaciones de la psicoterapia institucional han estado muy vinculadas al campo del autismo y la psicosis infantil, por una parte, y al de los trastornos mentales graves en la adolescencia, por otra. Podemos señalar algunas implicaciones significativas de su aplicación:
a) Se va a desarrollar por equipos que articulan cuidados terapéuticos, educativos y pedagógicos (Manzano y Palacio Espasa, 1982). Son aspectos distintos que interaccionan entre sí, por lo que se necesita la participación de diferentes disciplinas en un enfoque multidimensional. Estos equipos se van a enfrentar al binomio enfermedad-discapacidad, deben tratar tanto el proceso psicopatológico como los déficits e incapacidades asociados, con la influencia mutua de ambos aspectos entre sí. El tratamiento no puede basarse, pues, solo en medidas puntuales dirigidas a los síntomas, sino que ha de contemplar el proceso psicopatológico subyacente (Mises, 1992).
b) La dinamización de la vida psíquica se hace a través de la vida relacional (Lang, 2002). Hablamos de procesos a largo plazo, en los que se van a repetir en la vida cotidiana impasses del desarrollo que han marcado el devenir. Hablamos de dificultades a nivel de la subjetivación que obligan a una presencia permanente del otro para suplir los fallos relacionales y sostener los cambios. La vida cotidiana es pues imprescindible en la acción terapéutica con estos pacientes.
c) Es importante la implicación de todo el equipo en la comprensión de los diferentes parámetros en juego. Deben estar atentos a las movilizaciones que se suceden y dar una respuesta adecuada. Para conseguirlo, la comprensión psicoanalítica se aplica no ya a un grupo, sino a la institución misma (Mises, 1992). Se va a aplicar como instrumento para elaborar y analizar las contra actitudes del personal. Esto es extremadamente necesario en patologías que pueden atacar el psiquismo de los cuidadores, dando lugar a dinámicas bien regresivas, bien represivas (Cahn, 2001).
d) Los espacios de vida adquieren una auténtica función cuidadora, por lo que las mediaciones posibles van a devenir fundamentales (Lang, 2002). Ayudan a que el niño encuentre su sitio, buscando ajustarse a su conducta sin caer en repeticiones alienantes, permitiendo aperturas que relancen su evolución y el acercamiento al otro. Son movimientos donde los nuevos aprendizajes y modos relacionales se retroalimentan, pero donde paradójicamente estos avances pueden dar lugar temporalmente a retrocesos defensivos. Los espacios transicionales que puedan lograrse van a jugar un papel decisivo. Frente a situaciones fusionales repetitivas, las actividades creativas, intersticiales, no forzadas, pueden permitir aperturas (Marciano, 2009).
e) La contención es fundamental para permitir estos procesos (Cahn, 2001). Se trata de la capacidad de vivir el conflicto sin desbordarse, de ejercer una función para-excitadora, de ofrecer un continente psíquico frente a los intentos de destrucción y las vivencias fragmentadas (Hochmann, 2001). Puede decirse que el trabajo pluridisciplinar es también un trabajo pluri-subjetivo, en el que la relación pasa del “hacer con” al “ser con”.
f) Los padres de estos pacientes, pueden beneficiarse del abordaje institucional (Palacio, 2019). Sentir que pueden hacerse cargo de sus hijos, tener una nueva mirada sobre sus dificultades, los aprendizajes nuevos y compartir con otras familias sus vivencias, puede reanimarlos narcisísticamente y permitir nuevas movilizaciones, al no quedar tan atrapados por la imagen dañada del hijo y la falta de una reciprocidad gratificante en el trato con él (Ibáñez y Cruz, 2008).
El trabajo de soporte a los docentes de alumnado con TEA (Cruz et al., 2014) no puede considerarse una psicoterapia institucional. Sin embargo, algunas de las aplicaciones de ésta resultan útiles para concebir nuestras intervenciones de asesoramiento, como es tener en cuenta la importancia de la comprensión de las vivencias del paciente, de cómo afectan al personal y cómo contenerlo, y, por tanto, de tener espacios como equipo para pensar en el trato con el paciente/alumno y en las dinámicas generadas. Al malestar que conlleva la relación con un menor tan trastornado se añade el malestar del docente que siente que, debido a estas dificultades, no está atendiendo correctamente al resto del alumnado. ¿Qué adaptaciones puede poner en marcha el docente? Como hemos señalado, la primera es la propia contención emocional, facilitada por el asesoramiento y las ayudas pedagógicas, que le facilite el tránsito desde la soledad y el desespero a la esperanza. Ello puede favorecer en el alumnado con TEA una apertura a la relación personal y a la labor pedagógica, con una adaptación al grupo que promueve sus capacidades de funcionamiento autónomo, en lugar de una marginalización. A su vez, puede permitir al grupo adaptarse al alumno con necesidades especiales, enriqueciéndose con la experiencia de la diversidad (López et al., 2018). El sentimiento de dedicar más atención a los alumnos con TEA que a otros alumnos puede compensarse si se piensa que sostener al más vulnerable es también atender la vulnerabilidad que todos podemos experimentar en algún momento. Así, sostener al más débil es sostener la vulnerabilidad del resto, que gana confianza y seguridad en sí mismo sin caer en una competitividad mal entendida ni en un sometimiento del diferente. Frente a las conductas disruptivas puede ayudar el mantener unas pautas dirigidas a todo el grupo que permitan la labor docente y educativa sin excluir al afectado, sin caer en actitudes autoritarias que resultarían estériles, ni en el desánimo o en la queja desesperanzada. Ayuda a buscar soluciones creativas y discernir cuándo es posible reconvertir la conducta potencialmente disruptiva en una tarea de utilidad para él y para el resto de la clase, y cuándo es mejor sencillamente no intervenir.
Una reflexión sobre el trabajo en red
En Cataluña, el crecimiento de la red pública asistencial de atención precoz y de salud mental infanto-juvenil durante casi treinta años ha llevado a desarrollar la coordinación entre servicios y profesionales, pasando de las tareas administrativas iniciales a un verdadero trabajo en red. En este entramado asistencial ha ido estando cada vez más presente la escuela especial que se hace cargo de la escolarización de buena parte de los niños con TEA, sobre todo los de cierta gravedad. En un primer momento, el trabajo en red consistía en la derivación entre servicios, los cuales a menudo se hacían cargo ellos solos de todos los aspectos implicados en el tratamiento. La coordinación implica ya compartir aspectos del caso, principalmente con el mundo sanitario, escolar y servicios sociales, a través del intercambio de información. En la patología infanto-juvenil los procesos de desarrollo y la dependencia del ambiente llevan a la interacción continua de diferentes factores entre sí. La complejidad de algunas patologías, con la implicación de diferentes factores etiológicos y la afectación de diferentes ámbitos de la vida, ha llevado a profundizar en el trabajo en red, a través de lo que se denomina “construcción del caso” (Ubieto, 2009), es decir, la co-visión que resulta de las miradas de diferentes profesionales de diferentes equipos. Los casos complejos necesitan reunir diferentes miradas para comprender los procesos en juego y las intervenciones posibles. Esta complejidad nos la muestra, por ejemplo, la psiquiatría de la primera infancia: en una relación disfuncional entre un bebé y una madre que no padece ningún trastorno mental, el sujeto psicopatológico es la relación, no el bebé en sí ni la madre; por otro lado, sabemos que si esta relación alterada no se resuelve espontáneamente o a través de una intervención terapéutica, conllevará repercusiones en la organización psíquica del bebé, con el riesgo de una afectación en abanico de las diferentes funciones en desarrollo (Viloca, 2012). Esta complejidad la encontramos también en cuadros como los trastornos de conducta grave, donde la implicación de diferentes aspectos etiológicos nos confronta con el hecho de que la visión aislada de cada equipo puede no ser suficiente en sí misma para comprender y abordar dicho caso, que va a necesitar un abordaje multimodal. Por motivos similares, el trabajo en red es una necesidad fundamental en los TEA, tanto por el grado de afectación en todos los ámbitos de su vida, como por la importancia que adquiere el tipo de relación, estructurante o desestructurante, que pueda establecer en casa, en la escuela o en los espacios de ocio (Mises, 1992). De ahí que, dentro del abordaje integral del TEA, favorecer un trato adecuado en sus entornos de vida pueda ser determinante para su evolución. Es lo que se ha intentado favorecer en el entorno escolar a través de la experiencia de soporte a los docentes que se explica a continuación.
Soporte a los docentes de centros ordinarios con alumnado TEA: una experiencia de trabajo transversal
Como señalábamos antes, la apuesta reciente por la educación inclusiva añade nuevos retos al docente, que puede encontrarse sin la preparación necesaria para enfrentar las alteraciones conductuales de un TEA que se añaden a las dificultades propias de manejar al grupo clase. Contar con ayudas y asesoramiento es clave.
Desde 2012 hemos desarrollado en la comarca del Vallès Oriental, en la provincia de Barcelona, una experiencia de soporte a los docentes de alumnado con TEA de la escuela ordinaria (Cruz et al., 2014). Se trata de unos seminarios en los que colaboran diferentes equipamientos implicados en la asistencia a estos casos: escuelas ordinarias, Centros de Educación Especial (Montserrat Montero, Can Vila), Equipos de Asesoramiento Psicopedagógico, Centro de Recursos Educativos para los Tratornos del Desarrollo y la Conducta, Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CAPIVO) y Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona). Se trata, pues, de equipamientos que dependen de tres departamentos diferentes de la administración: Educación, Bienestar Social y Sanidad. Estos seminarios entran dentro de los cursos de formación internos para docentes de Educación. Están organizados como un grupo de trabajo de alrededor de treinta personas que se reúnen aproximadamente siete veces por curso, con la idea de dar asesoramiento, supervisión y soporte a diferentes escuelas ordinarias que tienen alumnado TEA. A cada seminario acuden cinco o seis de estas escuelas, con la presencia de la tutora, la maestra de educación especial y un representante de la dirección del centro. Cada sesión, de dos horas de duración, consiste en la presentación por parte de una escuela de un alumno/a, incluyendo material de vídeos y observaciones del niño en el ámbito escolar .
A continuación, se ayuda a la comprensión del niño/a y de su situación en la escuela y se buscan estrategias de intervención, tanto desde el punto de vista pedagógico como clínico. Esto puede llevar a reflexionar sobre temas generales relacionados con el trato en los TEA dentro del centro escolar. Es importante este paso del trabajo del grupo a partir de un caso concreto, recogiendo las vivencias de la cotidianeidad en la escuela para pasar después a considerar otros aspectos prácticos y teóricos. Las temáticas que aparecen pueden ir desde la organización del espacio del aula, cómo manejar los cambios de actividades, las normas de convivencia y las rutinas, el tipo de relación existente con el alumno, las posibilidades de acercamiento, cómo contenerlo en momentos de desbordamiento, maneras de comunicarse con él o el proceso de adaptación, a situaciones nuevas. Cuestiones fundamentales son las vivencias de los docentes, el no entender lo que ocurre, la impotencia ante la falta de respuesta o progresos. Todo ello apoyado en la comprensión de los síntomas del paciente autista y del sufrimiento mental subyacente. Estos seminarios se basan en una jerarquía horizontal y en una transmisión transversal del conocimiento.
Pensamos que, a pesar de la limitación de recursos de los equipos para el abordaje de estas patologías, las posibilidades de evolución de muchos de estos pacientes son considerables. Este programa ofrece un espacio de contención emocional y elaboración de las vivencias que permite ganar capacidad de maniobra en la relación diaria. Esta contención favorece no solo a alumno y docente, sino también a las familias, al resto de profesionales implicados y al propio centro escolar.
Pensamos que la atención a la diversidad tiene efectos saludables para el resto de alumnado. Un objetivo es la implicación de todo el centro en este trabajo, no únicamente la labor aislada de un docente durante un curso académico, de ahí el invitar al seminario a la dirección de los centros escolares. Además, preparar y presentar el caso en el seminario ayuda a la escuela a tomar consciencia de lo que está haciendo y adoptar un papel más activo que el que podemos ver con frecuencia en otro tipo de asesoramientos.
Comprensión de las conductas y adaptaciones en el aula
Los profesionales que atienden a niños/as con graves perturbaciones mentales están expuestos a las dificultades para relacionarse y al impacto emocional que ello supone (Coromines, 1991). Poder tener espacios para pensar y entender cómo funciona el paciente y cómo nos hace sentir es fundamental para poder pasar de la queja por la situación a la esperanza de estar creando un vínculo que favorezca el desarrollo. ¿Cómo podemos transmitir nuestro conocimiento a docentes que no son especialistas en salud mental? Tenemos que hacer entender la complejidad del funcionamiento mental del TEA.
Son niños/as con una ambivalencia muy fuerte en la relación con los otros. Por un lado necesitan una forma invasiva de sentir al otro como auxiliar a su servicio, por otro viven el contacto de forma amenazadora y confusa, con gran dificultad para entender normas sociales básicas. Este rechazo de algo tan inherente al ser humano como es la vinculación recíproca es desconcertante para el adulto, que puede reaccionar de forma defensiva a través de actitudes de sobre implicación, agotadoras, o de un distanciamiento excesivo, incluso hostil. El miedo que puede sentir el docente en el aula ante lo desconocido e incontrolable de las conductas disruptivas es equivalente al miedo del niño/a con TEA, que tiende a vivir su entorno de forma confusa, amenazante, incierta y descontrolada. Se trata de niños con dificultad para tener una representación estable de su propia identidad, por lo que se miran en espejo a través de los otros (López et al., 2018).
Hemos de entender que la maestra de la escuela ordinaria que ha de hacerse cargo de la educación de un niño con TEA, junto a un grupo numeroso de iguales, se enfrentará al sentimiento de no saber si lo que hace sirve para algo. El autismo provoca muchas dudas sobre la efectividad de nuestras intervenciones, es frecuente que nos sintamos incompetentes. Es algo que tiene que ver con el trastorno que padece el niño con autismo y el tipo de ansiedades que trasmite y no tanto, o no solo, con nuestra capacidad. Esto le puede pasar tanto a la madre, como al padre, la maestra, la terapeuta u otros cuidadores; Houzel (1993) habla del “fantasma de descalificación. Por otro lado, estos niños pueden transmitir una gran sensación de fragilidad, de que cualquier cosa los puede romper y provocar desde una retirada masiva de adquisiciones ya conseguidas a explosiones de malestar, o al aislamiento. Enumerando algunas características del funcionamiento de estos niños, en relación con el proceso de aprender, podemos entender mejor los escollos con que se encontrará la maestra a la hora de ofrecer su relación y una actividad: el aparente desinterés por las relaciones humanas; la extremada sensibilidad ante las relaciones, especialmente en el contacto directo; la rigidez mental y comportamental.
Hay que tener en cuenta que cualquier nueva propuesta supone un cambio para el niño y, por lo tanto, una pérdida de la seguridad de la posición en que se encuentra, y el riesgo de lo incierto. Cualquier intento de relacionarse, de comunicarse con él puede provocar la aparición de intensas ansiedades ante la diferenciación. Por ello podemos encontrarnos una forma periférica de acercarse a las personas y de interesarse por algunas actividades; una manera de aprender sin compartir el proceso de aprendizaje (alteración de la intersubjetividad secundaria); la tendencia a convertir en rutinario y estereotipado aquello que le ha interesado en un momento dado; las respuestas retardadas que tienden a dificultar que la maestra asocie lo que hace con las respuestas del niño; la tendencia a que predomine el aprendizaje concreto, repetitivo y sin sentido; la dificultad para generalizar lo que se aprende de unas situaciones a otras; la dificultad para captar la intención del adulto, etc. (Brun y Villanueva, 2004).
La relación maestra-alumno/a se caracterizará por un movimiento de regulación de las distancias físicas y mentales, alternando momentos de más proximidad con otros de más distancia, de mayor a menor intensidad en la expresividad emocional, eligiendo la actividad en función del estado del alumno. El niño expresa sus ansiedades y sus intereses a través de diferentes canales, como el cuerpo, la conducta, el dibujo o el juego. La observación cuidadosa y paciente por parte del adulto de estas manifestaciones le permite traducirlas en emociones y comprenderlas. De esta forma, la maestra puede tener en su mente a este alumno y ayudarle a encontrar su lugar dentro de la actividad general de la clase.
Es por todo esto que necesitamos entender la importancia de nuestra actitud, de nuestra forma de situarnos ante el niño tanto física como mentalmente, para no caer en el desánimo ni en la euforia y la omnipotencia y valorar lo que estamos haciendo aunque no veamos o no sepamos ver resultados inmediatos.
Una manera de tomar consciencia de cómo nos acercamos a estos niños y de cómo presentamos la actividad es creando algún tipo de representación gráfica que ayude a describirlo y a visualizarlo. Para mostrar estos modos de funcionar y las diferentes maneras de “estar” con los niños con TEA nos es útil ilustrarlo a través de esquemas de “flechas” o “vectores”. Estas serían las seis representaciones básicas de las cuales se derivan otras que matizan la situación de oferta relacional. La mayoría representan formas de ayudar a la relación y a la actividad. La flecha discontinua representa al adulto y la continua al niño. El cuadrado refleja el objeto, persona o actividad hacia la que se dirige o se pretende dirigir la atención:
A. Oferta de relación directa. Diálogo.
Esta posición representa el prototipo de la relación. Podemos encontrarla fácilmente representando esquemas de comunicación entre dos sujetos. Es una posición cara a cara, en la que se mira a los ojos. Es muy activa relacionalmente ya que ofrece y reclama relación. Es la posición del diálogo y también del sí y del no. Por lo tanto, suele requerir un nivel suficiente de diferenciación entre los sujetos que se relacionan. También suele ser una posición de cierta intimidad e intensidad emocional.
A los niños con TEA les va a ser muy difícil llegar a esta forma de empezar o responder a la relación porque puede ser vivida como intrusiva y excesivamente intensa emocionalmente. Además, en cuanto que tiene que ver con el diálogo y por tanto con la percepción del otro como diferente, puede ser muy difícil de entender y de tolerar, e inquietante y difícil de sostener. En algunos casos, es posible que el niño no entienda que tiene que dar una respuesta a través de la mirada para confirmar que el canal comunicativo está abierto o que ha recibido la información.
Puede ser necesario utilizarla en algún momento para reclamar su atención, para responder a sus demandas o para jugar, pero hay que tener cuidado con abusar de ella ya que puede provocar en el niño evitación y malestar o sometimiento.
Ejemplos benéficos de esta posición son los juegos de falda, generalmente cara a cara y con los que muchos niños autistas pueden disfrutar (incluso si padecen dificultades severas). Es posible que aparezca espontáneamente en el niño cuando conseguimos su interés, cuando le sorprendemos de forma agradable o cuando siente que le hemos entendido.
Esta posición puede suavizarse introduciendo elementos, objetos o situaciones que tamicen o difuminen el contacto de frente y la mirada a los ojos. Por ejemplo, mirarle a través de la ventana de una casita de juguete o mirarle de lejos.
B. Espera atenta. Observación. Acompañamiento.
Es una posición central en el trato y el cuidado del niño con TEA. Se basa en la observación y en la escucha. A partir de ella se intenta conocer el estado del niño en cada momento, acompañar sin intervenir y darse tiempo para pensar o para intuir cómo hemos de acercarnos al niño y qué ofrecerle.
En el momento adecuado es una posición cómoda para el niño ya que no hay una demanda directa ni una acción sobre él. El niño puede moverse sin que el adulto actúe, pero sin que pierda su atención. Es una posición que muestra nuestro interés por lo que hace y que le transmite que no nos hemos despistado ni alejado mentalmente.
En la escuela, en situaciones de grupo grande en que la tutora no puede acercarse y relacionarse directamente con el niño, permite que éste no se sienta tan desatendido y a la maestra seguir lo que le va pasando de manera que, en el momento en que pueda intervenir, lo haga de forma más ajustada.
Tenemos la experiencia frecuente de que cuando se hacen observaciones de niños en la escuela con la técnica de la observación de bebés las maestras explican que ese rato ha estado mejor que habitualmente.
En esta posición el niño con TEA puede sentirse acompañado a la vez que hace lo que puede en ese momento, mostrando tanto sus intereses y sus recursos como sus dificultades de adaptación a la escuela. Esta posición tiene también un sentido de espera activa, de darse tiempo para saber qué hacer. Por lo tanto no se ha de confundir con una observación en sí misma, sino como un previo para intervenir en cuanto se vea claro lo que conviene hacer. Quedarse demasiado tiempo en esta posición sin cambiar a otra más activa suele mostrar que no se entiende, que no se sabe qué hacer y que se ha llegado a un punto de encallamiento.
C. Oferta de relación en paralelo.
Dado que los niños con autismo no suelen responder bien a los intentos directos de relación y a las propuestas de actividad “de frente”, es necesario encontrar otras formas de acercarse que faciliten el contacto y el interés del niño. Es frecuente que el niño reaccione rechazando la propuesta que le hace la maestra. En estas situaciones convendría que la maestra se hiciese varias preguntas: ¿es que no le interesa la actividad?, ¿es que no le intereso yo?, ¿es que se la he ofrecido demasiado directamente?, ¿demasiado deprisa para él?, ¿es que es demasiado diferente de lo que le interesa?, ¿es que no he sabido hacerla suficientemente atractiva? Es probable que la maestra piense en las dos primeras opciones y también que en realidad el rechazo muchas veces tenga que ver con las cuatro últimas.
Acercarse al niño en paralelo puede ser una forma más aceptable para el niño. Interesarse por lo que hace sin intervenir directamente e ir haciéndolo progresivamente; movernos alrededor de su interés, casi repitiendo sus secuencias de acción para ir poco a poco ampliándolas e introducir las novedades progresivamente para evitar el temor a lo desconocido, suele facilitar las cosas. Poco a poco de esta posición en paralelo se puede ir consiguiendo que el niño acepte compartir su actividad con la maestra o que se vaya incorporando a la que ella le presenta.
Podemos dividir esta posición en paralelo en otras dos:
C.1. Oferta en paralelo. Seguimiento-imitación de la actividad del niño.
En esta posición el adulto no introduce nada o casi nada nuevo. Imita lo que hace el niño y se incorpora, si es posible, a su actividad (Arias et al., 2018). De esta manera se evita generar malestar al no introducir novedades y al no provocar diferenciación. Más allá de la situación concreta, esta posición tiene que ver con el respeto y la aceptación de lo que al niño le interesa, por muy repetitivo, sin sentido y aburrido que nos parezca. Significa en el fondo aceptar su realidad autista e interesarnos por sus cosas y a partir de aquí intentar que nos vaya incorporando poco a poco.
Esta manera de acercarse requiere tiempo y rutinas y se corre el riesgo de quedar atrapado sin saber cómo salir de la repetición. Como en las otras posiciones, hay que intentar entender qué es lo que lleva al niño a la repetición, al ritual e incluso a la estereotipia. Si no entendemos qué le está pasando en ese momento concreto y qué función tiene la repetición de la actividad, puede que no tengamos éxito y que no nos haga caso. No es lo mismo que repita o escriba una y otra vez el abecedario o las marcas de los coches porque está agobiado por el “alboroto” del aula, que se encuentre descolocado porque acaba de llegar y necesita situarse, o que se aburra porque no entiende o no le interesa lo que se hace en el aula.
Esta posición conecta con la necesidad del niño TEA de estabilidad y de rutinas. De tener un entorno estructurado y predecible. De pocas sorpresas y de creación de un espacio de confianza que promueva “bienestar”.
C.2. Oferta en paralelo. Introducción de una nueva actividad.
La actividad y la relación se introducen poco a poco y en paralelo. No directamente. Se trata de ponerse al lado del niño e iniciar un juego o una tarea sin pedirle que participe pero incluyéndolo en la medida que lo tolere. Así se evita que éste se sienta invadido por una propuesta que es nueva o que no esperaba. Es importante pensar bien la actividad, la “distancia” relacional y la viveza “emocional” que al niño le conviene en cada momento. Se trata de atraer su atención y de generar su interés a partir de algo que intuyamos que le puede gustar pero sin “imponérsela”. Estas intervenciones también pueden resultar útiles en situaciones de malestar del niño ya que parten de una cierta comprensión de lo que le pasa y proponen un “juego” o actividad que puede ayudar al niño a encontrar una forma de empezar a representar algo en relación a lo que le está pasando (Cid y Jachevasky, 1999).
Esta posición evita tres escollos importantes, dos de orden más emocional y otro cognitivo. Primero, permite que el niño conozca nuestra propuesta antes de que se la ofrezcamos. De esta manera podemos disminuir la desconfianza ante lo nuevo, lo desconocido se va haciendo familiar. En segundo lugar, podemos hacer atractivo el juego o actividad en el que queremos que se implique. De esta manera tenemos más posibilidades de atraer su interés. El tercer escollo es cognitivo. Al conocer de antemano lo que le proponemos y ver cómo se hace, le ayudamos también a entenderlo, a hacerlo más comprensible, lo cual generará confianza y atractivo.
Esta posición enlaza con la necesidad de dar tiempo, de no tener prisa, de anticipar y de crear un entorno vital, atractivo, comprensible y adecuado a su nivel de simbolización.
Esperamos conseguir que estas posiciones evolucionen del funcionamiento en paralelo al acercamiento, a la relación y a la experiencia, y la emoción compartida.
D. Búsqueda de relación. Persecución.
Los niños con autismo tienden a no interesarse por la relación, a evitarla o a relacionarse de formas que nos parecen inadecuadas. Estas flechas que se siguen una a la otra representan dos aspectos muy importantes del cuidado de estos niños.
En primer lugar, hemos de ser activos en buscar al niño, en intentar implicarlo en juegos o tareas. No podemos esperar que él venga a buscarnos o que nos explique lo que le pasa o lo que le interesa. Hemos de ser activos sin ser intrusivos y hemos de animar sin forzar o forzando “dulcemente” (Carbonell y Ruiz, 2013). Evidentemente hemos de saber esperar y no actuar impulsivamente desde la angustia y la desesperanza o, desconectados emocionalmente, desde el cansancio o la obediencia a las directrices de otros. Hemos de saber parar, esperar y observar, colocándonos en la posición C.2. Pero luego hay que pasar a la acción y hay que buscarle e intentar conectar con él. Muchas veces habrá que probar aunque no intuyamos lo que puede ser adecuado en el momento. Será ensayo y error, y luego extraer conclusiones para ir orientándonos.
En segundo lugar, representa la persecución provocada por el temor a que se escape y se ponga en peligro, o por el deseo de que interactúe con nosotros, que nos haga caso, que aprenda, etc. Todo esto puede ser necesario o inevitable en cierta medida. Sabemos que hemos de velar por su seguridad y por la de los otros y se entiende que en momentos sea difícil de soportar la lentitud de la evolución o del acceso a los aprendizajes. Pero esta posición en exceso muestra que no se está consiguiendo una relación y un entorno en los que el niño pueda confiar y a partir de los cuales pueda aprender. Se puede convertir en una persecución continua en la que el niño lleva al adulto o en la que el adulto pretende las respuestas que el niño no puede dar.
E. Yo auxiliar. Apoyo.
Los niños con TEA necesitan ayuda casi constante para relacionarse con el entorno que les rodea. Con la realidad que no entienden y/o que se les hace insoportable. Esta posición representa la aproximación al niño para ayudarle en algo, para obtener un objeto, para abrir una puerta, para realizar un dibujo, para escribir o para realizar un juego. También para relacionarse con otros niños, para entenderlos y para acercarse a jugar con ellos cuando los compañeros de la escuela, por ejemplo, empiezan a ser atractivos, pero él no sabe cómo como incluirse en sus actividades. También para jugar con sus padres y para compartir lo que siente cuando pensamos que aparece en el niño una cierta intención de comunicarse, pero no tiene ni experiencia ni recursos para hacerlo.
Este tipo de apoyos implica saber o intuir qué le falta, qué necesita para hacer aquello que quiere realizar. También implica conocer bien sus capacidades y sus dificultades, sus deseos y sus miedos, pero sobre todo cuál es su necesidad en ese momento. Suelen ser niños con tolerancia a la frustración muy baja, que no soportan fracasar en el proceso de aprendizaje o que no tolerarán sentirse necesitados de ayuda. Hemos de estar dispuestos a dar el apoyo que necesitan en el nivel que pueden recibirlo. Puede que nos sintamos tratados como un objeto al que manipulan para conseguir lo que quieren, pero también que nos trasmitan que les ayudemos a comunicarse o a jugar.
El nivel de ayuda que damos también es importante. Es frecuente que nos contagiemos de su miedo al fracaso y no le permitamos probar aquello que sería conveniente que hiciese. Las reacciones de malestar extremas ante la frustración y la retirada, rechazo e incluso regresión, explican que los educadores de estos niños o los padres intenten evitar la frustración. Si esto es así, los adultos se adelantarán al niño supliendo y no dándole oportunidad para probar e incluso para sentir que ha conseguido aprender y que ha hecho algo “valioso”. También conviene tener en cuenta que su rigidez mental y comportamental y la tendencia a no compartir los procesos de aprendizaje pueden provocar que el adulto no conciba que el niño pueda cambiar y acceder a nuevas actividades y aprendizajes.
Esta posición se relaciona con: dar soporte, dar apoyo, contener, facilitar, activar, animar e incluso forzar dulcemente.
Es conveniente medir la ayuda necesaria y ofrecerla progresivamente en función del momento en el que está el niño. En ocasiones este nivel de ayuda supondrá una verdadera contención emocional e incluso física. Se pueden representar la gradación y el envolvimiento del niño con dos esquemas que se derivan del esquema básico de “yo auxiliar”:
F. Alejamiento, oposición, descanso.
Cuando el niño con TEA se cansa, se agobia por alguna razón o evita el contacto, es probable que se aleje de la relación y de la actividad. Es conveniente que el adulto se sitúe en la posición A de espera activa, observación y acompañamiento para darse tiempo y dárselo también al niño, en espera de intuir otra manera de acercarse u otra actividad, juego o explicación que pueda ayudar a retomar el contacto. Pero esto no siempre es posible ya que la maestra puede tener muchas demandas de otros niños o puede aparecer su propio cansancio, desánimo o enfado ante la situación frustrante y/o angustiante que ha de soportar. En esos momentos, es posible que la maestra también necesite descansar y desconectarse temporalmente. En niños muy desconectados, que reaccionan muy poco a nuestra atención, es probable que esta desconexión no sea ni siquiera voluntaria. Sucede sin que uno se dé cuenta. La maestra o el terapeuta pueden expresar que “pierden al niño” aunque lo tengan cerca.
En situaciones en las que el niño expresa mucho malestar o agresividad la maestra también puede tener la necesidad de alejarse del niño. En esas situaciones el adulto puede sentirse abrumado por la intensidad de la crisis y la desesperanza que transmite el niño. Aparece el temor y la impresión de que esa situación no tendrá final, no se podrá arreglar y que el niño no podrá ser consolado de ninguna manera. Cuando hay agresión, el adulto cuidador puede sentirse herido física y mentalmente y ver que se despierta también su rabia hacia el niño y/o ante los que considera responsables de que las cosas estén así.
Tanto unos como otros, son momentos difíciles que pueden requerir de un alejamiento e incluso de una separación momentánea.
Es importante en esas ocasiones reconocer la dificultad intrínseca del trabajo con estos niños. Tolerar nuestra vivencia y darnos tiempo para calmarnos, para volver a pensar y para incorporarnos en cuanto podamos al cuidado del niño. No ser demasiado exigentes con nosotros mismos y aceptar la ayuda que nos puedan ofrecer otras compañeras, al menos cuando eso es posible. En la escuela, si es posible, puede ser conveniente que entre a intervenir otro adulto y que dé tiempo a que la persona más impactada se recupere.
Estas situaciones pueden ser puntuales o duraderas y estables, y muestran una cierta crisis en la capacidad de contención y de reconducir la situación en la maestra y/o en la institución. Son momentos en los que el trabajo en equipo es muy importante. La escuela ha de contemplar estas posibilidades de desánimo y de conflicto. Es conveniente que provea de espacios indirectos para reflexionar y formarse y de suficiente personal para la atención directa.
Esta posición F (alejamiento, oposición, descanso) muestra la fragilidad de la relación con estos niños, tanto por parte del mismo niño como del adulto, y la necesidad, en determinados momentos, de descanso y recuperación. Por tanto, señala la importancia de cuidar a los diferentes profesionales que se implican en la educación de estos niños (Leal, 2006). Los grupos de trabajo estables para la reflexión, la supervisión, el asesoramiento y la formación nos parecen imprescindibles ―en el fondo, lo que más ayuda a descansar es entender―. Pero también son fundamentales las estructuras internas de la escuela y externas, con la red, de manera que funcionen como círculos concéntricos de contención influyéndose entre sí. La dirección, el asesoramiento psicopedagógico, las compañeras, los grupos de trabajo, la participación y el asesoramiento de la escuela especial, la supervisión especializada, la formación, la colaboración con los dispositivos especializados (CSMIJ o CDIAP), etc. Estas estructuras organizativas, con diferentes funciones y responsabilidades, son importantes siempre pero cobran todavía mayor relevancia cuando alguna de ellas falla.
Estos gráficos no solo representan una forma concreta de acercarnos al niño, de ofrecernos y de ofrecer una actividad, un juego, etc. También representan una actitud, una propuesta, una expectativa, una creencia y una suposición sobre el estado mental del otro, teniendo en cuenta el estado mental propio. Es la representación de una propuesta relacional que parte de la capacidad de empatía del adulto y de comprensión del estado mental del niño para conseguir la relación y la actividad posible en un momento dado.
Nos atreveríamos a decir que cualquier intento de ser terapéuticos con un niño con autismo ha de tener en cuenta la forma en que nos colocamos ante el niño. Si lo hacemos de forma inadecuada probablemente lo que le digamos o lo que hagamos no servirá.
Por otro lado, estas posiciones no son adecuadas o inadecuadas en sí mismas, son adecuadas en tanto que captan el momento del niño y le hacen una oferta ajustada a sus capacidades, a sus dificultades y a sus necesidades. Con frecuencia trasmiten un buen funcionamiento de la relación y de la actividad, si vemos que van variando de una a otra. Si no se cambia de posición puede que nos hayamos quedado “atascados» ante las grandes dificultades que presenta el niño y ante nuestras limitaciones, o que estemos utilizando una técnica concreta (observación de bebés, PETS, métodos basados en la imitación, etc.
Reflexiones sobre intervención comunitaria
Pensamos que este modelo de soporte entre profesionales ayuda a pensar la intervención comunitaria en otras patologías donde el trato adecuado y el trabajo interdisciplinar adquieren especial relevancia, como es el caso de los trastornos graves de conducta. Se trata de situaciones que nos llevan a plantear nuevas formas de trabajar juntos con otros equipos de diferentes ámbitos. La comunicación horizontal del conocimiento puesta en práctica en los seminarios de soporte a los docentes de alumnado con TEA puede ser de gran utilidad en estas problemáticas. Aporta un mayor soporte y posibilita modificar culturas organizativas respecto a la coordinación puntual o a cursillos específicos, ambas igualmente valiosas en otros contextos. También ayudan a crear una mayor conciencia de red, conociendo las limitaciones a las que se ven enfrentados también los otros equipos asistenciales pero a la vez pudiendo apreciar su dedicación y conocimiento. La red puede actuar como un aparato amplificador de su funcionamiento, ayudando a contener y creando sinergias positivas cuando actúa de forma coherente, pero potenciando el malestar si lo hace de forma disociada. Sin desatender las necesarias intervenciones específicas de cada dispositivo, acercarnos a los lugares donde están en juego los agentes de salud es clave. Asimismo, incorporar a las familias a estos nuevos modos de colaborar juntos profesionales diversos es sin duda otro de los retos a enfrentar.
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Resumen
La atención al TEA requiere una intervención integral, para la cual es fundamental que reciba un trato adecuado en los diferentes espacios de vida, como el familiar, escolar o social. En el presente trabajo se reflexiona sobre el concepto de trato terapéutico, a partir de las enseñanzas de la psicoterapia institucional aplicada en población infanto-juvenil, y sobre su aplicación en entornos no clínicos. Se describe una experiencia consolidada de soporte a docentes de escuelas ordinarias con alumnado TEA y la forma de conceptualizar diferentes posiciones en el trato con estos pacientes.
Palabras clave: autismo, asesoramiento a escuelas, trato terapéutico, trabajo en red.
Summary
Attention to ASD requires comprehensive intervention, for which it is essential that it receives adequate treatment in different living spaces, such as family, school or social. The present paper reflects on the concept of therapeutic treatment, based on the teachings of applied institutional psychotherapy in the infant-juvenile population, and on its application in non-clinical settings. It describes a consolidated experience of supporting teachers from ordinary schools with ASD students and how to conceptualize different positions in dealing with these patients.
Key words: autism, school counseling, therapeutic treatment, networking.
Daniel Cruz,
Psicólogo clínico, psicoterapeuta.
Responsable de Formación y docencia de salud mental comunitaria, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
dcruz@sjdhospitalbarcelona.org
Rafael Villanueva,
Psicólogo clínico y logopeda
Responsable de formación del CDIAP Granollers y Caldes de Montbui.
rvillanueva@capivo.cat
[1] En todos los casos se contaba con la autorización firmada de la familia para realizar las filmaciones y presentarlas en el grupo.
[2] El método de “observación de bebés”, creado por Esther Bick en 1948 como parte de la formación de psicoterapeutas, consiste en observar el desarrollo de un bebé en su entorno relacional natural. Se caracteriza por una observación sin prejuicios, atenta, equidistante, empática y respetuosa que permite describir cuidadosamente lo que ocurre de manera que, cuando se analice posteriormente, genere comprensión sobre la conducta no verbal del niño en relación con su entorno.