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Sergio Martín y Lourdes Rius
Editorial Octaedro, 2017
1. Bases del proyecto
Para explicar los contenidos y la intención de estos cuentos, que forman parte del proyecto que hemos llamado «Superhéroes», tendríamos que remontarnos algún tiempo atrás y transmitir los fundamentos de la iniciativa que los hizo posibles.
Éste es un proyecto destinado a elaborar, producir y difundir estos dos cuentos, que nació para acercarnos a los trastornos del espectro autista (TEA), con el deseo de ayudar y de participar en iniciativas de marcada connotación social.
En nuestro trabajo diario como psicólogos de la red de CDIAPs de Cataluña, trabajamos a menudo intentando ayudar a niños y niñas que sufren estos graves trastornos del desarrollo y a sus familias.
Nuestro objetivo fue el de realizar, a través de este ejercicio literario, un reconocimiento, un pequeño homenaje, a los grandes esfuerzos y grandes adaptaciones que realizan los progenitores de los niños y niñas con este tipo de trastornos. Si podemos consensuar que todos los padres y madres tenemos algo de superhéroes, en la práctica clínica añadiríamos que vemos conductas abiertamente heroicas cuando atendemos a los progenitores de estos niños y niñas.
A menudo, en los centros de atención temprana, hay padres y madres que nos piden herramientas para usar en el día a día de la convivencia con sus hijos e hijas. Entre otros recursos, suelen pedirnos referencias de literatura infantil, cuentos, para leérselos a sus hijos e hijas, a los hermanos de éstos, a los primos, a los amigos, a los compañeros de clase. Es por ello que, dentro de nuestra labor en instituciones públicas, ya en 2016 elaboramos un extenso listado de cuentos a la venta sobre diversas temáticas que afectan a las familias, pero en este caso relacionadas con la Atención Temprana (separación de los progenitores, trastornos del desarrollo, la muerte, las emociones, la diversidad de modelos familiares, las adopciones, la escolarización, el nacimiento de un hermano, la inmigración).
En la realización de esta tarea nos dimos cuenta que, a pesar de la gran calidad de algunos cuentos relacionados con los TEA, echábamos en falta dos perspectivas importantísimas: por un lado, faltaba un cuento centrado en los progenitores de estos niños y niñas y, por el otro, escaseaban los cuentos donde la protagonista fuera una niña (casi todos los cuentos que encontramos eran protagonizados por niños).
Una vez establecido el objetivo de hacer dos cuentos centrados en estas dos perspectivas, nos pusimos en contacto con los ilustradores que enseguida se animaron a formar parte de este reto: Eduard Blanch para ilustrar a Rubén y Óscar Sarramia para ilustrar a Marina y que hicieron realidad la obra gráfica.
En el caso del segundo cuento, el de Marina, Óscar fue el director artístico, y tanto él como cinco alumnos suyos del segundo curso del Ciclo de Grado Superior de Ilustración de la Escuela de ARTE La Industrial, fueron los ilustradores; Alicia Rodríguez, Laura Pérez, Marina Luque, Raquel Galobart y Sergi Lapuerta.
Uno de nuestros objetivos principales fue, por supuesto, que estos cuentos llegaran a las familias y así, añadir a nuestro proyecto una vertiente de colaboración social: hacerlos llegar a las principales instituciones catalanas que trabajan con niños y niñas con este tipo de trastornos del desarrollo. Decidimos, pues, regalar estos cuentos ofreciendo así una herramienta más, que se añadiera a las que ya existían y estaban disponibles para familias y terapeutas. Nuestro deseo era utilizar nuestra experiencia y conocimientos especializados, además del testimonio de tantas familias con las que hemos trabajado, para transmitir algo que ayudara a todos aquellos padres y madres, hermanos, familiares, amigos… a entender un poco mejor algunas vivencias que a menudo forman parte de la vida de estas familias. Este proyecto fue posible gracias a la activación de una iniciativa de crowdfunding a través de una plataforma[1] en la que colaboraron instituciones, profesionales del sector, familiares, amigos y algunas iniciativas solidarias privadas. Gracias a esta colaboración plural, pudimos hacer realidad estos cuentos y pudimos distribuir más de trescientos cincuenta ejemplares de cada uno de ellos por la red de centros públicos de Catalunya que atienden directamente a los niños y niñas diagnosticados con TEA:
- Centros de desarrollo infantil y atención precoz (CDIAPs)
- Centros de educación especial (CEEs)
- Centros de salud mental infantil y juvenil (CSMIJs)
- Tejido de asociaciones de Cataluña.
Entre muchos otros, queremos destacar la colaboración de la Fundación Eulàlia Torras de Beà, que se implicó intensamente en el proyecto y colaboró en aspectos imprescindibles para hacerlo posible. Otras instituciones como el Centre Educatiu i Terapèutic Carrilet, también se interesaron enseguida por el proyecto y colaboraron activamente en él. Los autores de los cuentos somos también los organizadores del proyecto, los autores de los guiones, los constructores de la web[2] , los activadores de la iniciativa de crowdfunding, los encargados de la distribución y la edición posterior, los captadores de colaboradores y canales de comunicación, los que presentamos el proyecto en diversas instituciones y escuelas, etc.
2. Contenido del proyecto
Una vez explicadas las bases de nuestro proyecto, estamos preparados para explicaros parte de los contenidos de estos. Os invitamos a pensar en estas palabras que escribimos a continuación como una tenue sombra grisácea que intenta transmitir lo que en realidad son ilustraciones llenas de matices, colores y emociones que no caben en la explicación actual.
Una de las más valiosas experiencias que hemos obtenido de este reto creativo, como terapeutas acostumbrados a escribir y describir, ha sido colaborar con ilustradores. Éstos, no versados en los TEA, nos hicieron una gran cantidad de preguntas y propuestas, y en el diálogo entre tan distintas especialidades tratamos de consensuar la forma de transmitir emociones y matices que considerábamos imprescindibles.
Hemos podido disfrutar de las aportaciones de todos y cada uno de ellos. Sin duda, un privilegio para nosotros como autores.
2.1 Rubén y los superhéroes
Ilustración del cuento que muestra a Rubén
En este cuento, destinado a niños y niñas a partir de los cuatro años de edad, narramos parte de la historia de Rubén, un niño diagnosticado con un trastorno del espectro autista.
En primera persona, y siempre desde una aproximación poética y metafórica, Rubén nos explica las cosas que siente, las cosas que le pasan, y sobre todo nos da una visión emocionante y sensible acerca de sus progenitores: ellos son los superhéroes que lo acompañan. El niño nos explica así, desde la perspectiva de los superpoderes, qué capacidades, esfuerzos y adaptaciones realizan sus padres para acompañarle en todo aquello que se le da bien y en todo aquello que no se le da tan bien.
Dentro de todos los superpoderes destaca el uso de la supervarita de la superpaciencia, que no es una supervarita infinita y a veces se gasta, y es necesario recargarla. Pero también hay otros superpoderes tan importantes como el superpoder de las palabras y los dibujos, el superpoder de los juegos, el superpoder de vencer la vergüenza, el superpoder de la esperanza, etc.
El cuento acaba con un sentido agradecimiento, aún no verbal, que Rubén dedica a sus progenitores antes de irse a dormir.
2.2 Marina: una superheroína distinta
Ilustración del cuento que muestra a Marina y su familia
En este cuento, destinado a niños y niñas a partir de los cuatro años de edad, tratamos de explicar la historia de Marina, una niña diagnosticada con un trastorno del espectro autista. En este caso es su hermano, Jorge, quién nos explica cómo es su hermana. Nos explica su diagnóstico, pero sobre todo nos explica cómo se siente su hermana y cómo lo vive él, que sufre porque le cuesta entender algunas de las cosas que ella hace, siente o dice, pero además, nos explica desde una perspectiva poética y metafórica, que su hermana también tiene unas capacidades muy importantes: unos superpoderes muy especiales. Entre otros, Marina tiene el poder de ser una superarquitecta, una superinvestigadora, el superpoder de la memoria, el superpoder de encender los corazones, el superpoder de hacerse querer y hacerse ayudar, el superpoder de la esperanza (siempre lo vuelve a intentar), el superpoder del silencio.
El cuento acaba con un gran abrazo entre hermanos, y con Jorge explicándonos cuánto quiere a su hermana, que para él es una superheroína… distinta.
2.3 Guía para progenitores
Finalmente, ambos cuentos incluyen una pequeña guía para progenitores, que ayuda a acompañar a los hijos e hijas en la lectura. En ella se explica el proyecto “Superhéroes”, qué son los trastornos del espectro autista, cuál es nuestra experiencia terapéutica, a quién van dirigidos estos cuentos, proponemos temas a investigar a partir de la lectura (trastornos del desarrollo, otros cuentos) y temas para jugar y dialogar con los hijos (tipos de juego en el desarrollo a lo largo de la infancia, los sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación (SAAC), el fomento de la esperanza).
Podéis encontrar ambos cuentos disponibles también en catalán, bajo los títulos “La Marina: una superheroïna diferent” y “En Marc i els superherois”. Podéis poneros en contacto con nosotros a través de los siguientes mails[3].
Sergio Martín
Psicólogo general sanitario.
Psicoterapeuta. Psicoanalista IPB-SEP.
smt.sergio@gmail.com